tiistai 1. tammikuuta 2013

Swing Time eli toiveikkuuden tietoista pönkittämistä



Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.

Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!

Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi. 

Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.

Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan. 

Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.

Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!

(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.)

Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!

Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.

3 kommenttia:

  1. Kateellisena 5 mg:n kortisoniannoksestasi totean vain että nyt 20 mg:n kanssa elämä on taas omissa käsissä. Mykokin on taas vanha tuttu nappia päivässä, tiputin määrät jälleen omatoimisesti kysymättä lääkäriltä mitään. Se kuulee sen sitten tammikuun puolivälissä...

    VastaaPoista
  2. Hei. Löysin blogiisi aivan sattumalta. Sorruin siihen, että rupesin googlettamaan oireita. Isäni menehtyi parisen viikkoa sitten. Löysin hänen jäämistöstään paperin, josta yksi sana jäi mieleen; vaskuliittiepäily. En ollut yhtään perillä edes, mitä tämä sana tarkoitti. Tästä eteenpäin löysin tietoa Wegenerin taudista. Jos verrattaisiin vaikkapa 10 oiretta isän oireisiin, niin 9 niistä täsmää yhteen. Isää ei hoidettu loppuaikana muuten kuin antibiooteilla. Mutta kuten jossain tekstissäsi luki, että sairaus on yksilöllinen eikä kaikilla oireet ole samoja. Minun pitäisi ottaa isää hoitaneeseen lääkäriin yhteys. Potilastiedot jos saisin luettavaksi.. Kiitos sinulle blogistasi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Anne-Mari!

      Löysitkin jo facebookin Wegenerin granulomatoosi -ryhmän. Siellä voit kysellä meidän 60 hengen porukaltamme sua askarruttavista asioista.

      Ja osanottoni isäsi poismenon johdosta. Ymmärrän hyvin, että isäsi kuolema jäi askarruttamaan. Wegenerin granulomatoosin oireet ovat sen tyyppisiä, että sopivat muihinkin tauteihin (itselläni epäiltiin ensimmäisenä lymfoomaa, toisena tuberkuloosia). Varmuus tästä taudista saadaan biopsialla ja Pr3-laboratoriotestillä + oireistolla. Onkohan isällesi tehty ruumiinavaus? Siitä luulisi kaiken selvinneen?

      Kun oma diagnoosini selvisi, mulle tuli kova tarve kertoa mua ensimmäisenä "tutkineille" Lohjan Mehiläisen työterveyslääkäreille, että he olivat jättäneet olennaisia asioita huomioimatta ja pahentaneet tautiani olennaisesti. Eli etsiä syylliset ja panna tilille. Tein hoitovirheilmoituksen Potilasvahinkokeskukseen, mutta eihän se mitään "tuottanut". Elämähän ei ole mitenkään oikeudenmukaista.

      Ennen kaikkea toivon, ettei isäsi joutunut sietämättömästi kärsimään.

      Poista